采访/于青
现在，李哲还觉得儿子程浩在睡觉。“我昨天晚上去殡仪馆给他穿衣服，太冷，给他穿上羽绒服。他的身体已经有些变形，不太好穿。我把他抱起来的时候还觉得他的身体是软的，还没有僵硬。真的就跟睡着了一样。前几天他还在说，我们十月中旬就回石河子了。”
在过去的20年，她陪伴儿子无数次收到病危通知单。两天前，没有病危通知单，但那一刻终于来到。
——“他吃饭慢，一顿饭要一个多小时，我边喂饭边教他多音字的用途。”
生程浩时，李哲25岁。孩子6个月的时候，家人发现他躺在床上不太动，也站不起来，就把他带去石河子检查。“当时石河子二医院说是脑瘫。我看着不像，孩子看起来很机灵。他们让我放弃掉，打一针，不要他了。到乌鲁木齐检查，医生说最多养到五岁。我不相信，孩子看着也挺胖的，也会说妈妈我们回家吧。孩子一说‘妈妈’，我就觉得我不能不要他。”
带到八个月，程浩一直不动弹。但他却说话说得早。快一岁时，李哲带他去北京和天津看病，北京的医院给出一个检查结果：脑瘫，打个问号。“如果是脑瘫，语言能力会特别差，有点呆傻，不可能这么早就会说话。”天津的医院给出一个检查结果：肌无力，打个问号。“如果是肌无力，立起来抱着也不可能，只能躺着抱起来。”
看病看到两三岁，一直没有结果。后来又听说了气功大师郭志成，李哲就带着程浩去石家庄住了半年，天天扎针，不见效果。三四岁时，把他带去乌鲁木齐空军医院扎针，也没有效果。“孩子受罪，从头到脚没有一个地方不扎，哭得厉害。”后来李哲也就不带他去看病了，“那时候他看起来胖乎乎的，没什么不正常。”
5岁之前，他奶奶管得多一些。到6岁之后，基本是李哲带。程浩6岁时，李哲教他拼音，还给他买小学生字典。“那时他还能坐。他坐在沙发上，我做饭，他就翻字典。碰到不明白的多音多义字，他会在吃饭的时候问我。他吃饭慢，一顿饭要一个多小时，我边喂饭边教他多音字的用途。”那时的程浩爱问、爱说，自己把字都认全了，李哲就给他买标注拼音的故事书。“只要我回来了，把他放在沙发上，他就开始看书。”
程浩小时候收了好多小车模，大部分都是李哲给他买。他对玩具很爱护，没有玩坏的。大了之后，他把车模全送给家里亲戚的孩子。用过的东西，他都放得好好的。“买回来的东西，他连盒子都不让扔。电子书的盒子、网友寄礼物的盒子，他都不让扔，总说有一天还要装进去的时候就能用。”李哲还曾花220块给程浩买过一个遥控摩托车，程浩坐在轮椅上，也能让摩托车跑很远，碰到障碍还能自动掉头。“他经常在广场上坐在轮椅里玩它，好多孩子围着他看。他可高兴了。”后来小摩托车出了点故障，程浩就不让送人，一直在家里放着。
电脑刚出来时，李哲给程浩买了一台。“那时他也就八九岁。我每天上班走时把他放在床边，让他玩电脑。旁边用被子挡起来，害怕他歪到床底下。他累了会给我发短信，说妈妈快回来，我累了。我就赶快回去帮他躺下，或者换个姿势。”
——“我拿了一个医院的小木头凳子，趴在他床头，坐了三天三夜，没吃没喝没动。最后他醒了，我自己来月经都不知道。去商店的时候，因为坐的时间太长，直接从楼梯上摔下去。”
程浩第一次病危是11岁，病危通知书上写的是心衰。之后，基本一年病危两次。感冒会引起他的肺部感染，诱发心脏衰竭。有一年，程浩有三个月都在医院。这三个月，李哲每天的生活线路就是办公室到医院，回家只是换个衣服。“医院上上下下没有不认识我的。清洁工见了我都打招呼。有好几次他看起来已经不行了，但他看着你，像在跟你求生，嘴里不停地喊着妈妈，妈妈……你能怎么办呢，只能想尽一切办法救他。”
还有一次病危，程浩整个人昏迷不醒，只能靠着输氧打液体。“整整9天，不喝水，不吃东西。我拿了一个医院的小木头凳子，趴在他床头，坐了三天三夜，没吃没喝没动。
最后他醒了，我自己来月经都不知道。去商店的时候，因为坐的时间太长，直接从楼梯上摔下去。”
平时程浩的血管不难找，但只要身体一出状况，他的血管就变得根本看不见，扎针特别困难。“他也不吭气，就忍着。都不知道要扎多少下。有时候我都看不下去，扭头不看了。后来实在没办法，只能扎到脖子上的动脉血管。一扎就是好几天，每天24小时输液。”
程浩十四五岁的时候，一到双休日，李哲就推着轮椅带他出去转。冬天，还带他去滑过一次雪。在西公园里、游憩广场里、新世纪广场上有人看他，他会转过头跟李哲说：“你看我长的多帅，人家都看我。”
这几年，程浩连轮椅都不能坐了。出去得很少。他身上的肌肉都在萎缩，整个人变得又瘦又小。为了不让程浩受委屈，去别的城市看病，李哲都会选在气候比较温和的三月四月。“从家里出门就上车，送到机场。去之前也会跟医院联系好。下飞机直接坐车去医院。看完之后直接上飞机回家。”他们跑遍了全国有名的大医院，却一直没有确切的诊断。程浩经常跟李哲说，“妈妈，我要是死了，把我的眼角膜捐出去。把我的遗体捐出去做解剖。解剖了我，找出病因，找到疗法，能救好多人。不然你把我埋掉，跟扔垃圾有什么区别？”
——“我每天都在害怕。他晚上睡觉会翻身。如果他好长时间不翻身，我就赶快摸摸他。”
程浩非常爱干净，穿的衣服都是白色的。这两年，他喜欢在网上看衣服，买艳一点的衣服，红、黄、绿、蓝。但他每次付钱都要征求李哲同意。“以前都是我给他买衣服，要圆领、纯棉的T恤。虽然他已经二十岁，但身形还是像十二三岁，别人给他买的衣服一般都穿不进去。”
平时，程浩穿衣服和睡觉都要特别注意，特别怕感冒。晚上睡觉，李哲都会在脚边给他准备三个被子，上半夜盖个薄毯，夜深了换个小毛巾被，后半夜换成小被子。“别人看都觉得我很累，但自己觉得习惯了。他带给我不少快乐，每天晚上我们两个躺在床上，聊很久的天。十点半躺下，都要聊到十二点以后才睡觉。他性格很开朗。我有什么话都直接告诉他。”
程浩每个年龄段的聊天内容都不一样。小时候他会跟母亲聊郭敬明和韩寒，现在，母子之间关于偶像的话题变少了，更多在聊程浩下载的电影、写的文章。李哲跟他开玩笑：“哎，你写好了赶快发，不然哪天就发不出去了。憋着发不了多难受，你眼睛都闭不上。”生与死，都成了母子间常用的玩笑题材。有时候李哲也会在抢救过来后逗他：“你看，老天爷都不收你，又把你送回来了，你就好好活着。”有时候李哲又跟程浩说：“你可别丢下我，我受不了。”早前程浩会回答她：“第一年你难受，第二年还难受，第三年第四年慢慢就好啦。”后来，程浩会说：“你放心，我会陪你活到80岁的。”
李哲抱怨活着太苦太累，程浩就让她不要胡说八道：“你笑着也是过一天，哭着也是过一天，不要去想那些不高兴的事，多想点高兴的事，你不是就不苦了吗。咱们指望不上别人，咱们就不指望。真过不去的时候再说。”“我一个人在房间里躺着我不累，我可以坚持。你哪一天真正面临死亡的时候，你的想法立刻就会改变。”
每一次程浩病危，李哲都会觉得他能挺过来。“程浩带给我的幸福是什么，我说不上。别人都觉得我累，我自己不觉得，只觉得特别开心。每天回家可以跟他聊天，开玩笑，逗逗他。他一听到门响就问谁啊。我就回他，我啊。如果回来晚了他就问，你干吗去了回来这么晚，不能早点回来吗？”
由于身体的萎缩，程浩的心脏离皮肤很近，就像只裹着一层皮。有时候李哲逗他：“我说程浩，拿个针在上面撵一下，看你啥感觉？看你会不会痛撒。”程浩说他头痛，李哲就说：“你是不是长脑瘤了啊你，你这样你再长脑瘤就完蛋了你，一天都多活不了撒。”程浩也贫着嘴回她：“你不要胡说八道了你，就不能盼我一点好吗？就不能安慰安慰我吗？”
程浩会在文章里想象自己的死亡，却从不告诉李哲，害怕她难过。“我每天都在害怕。他晚上睡觉会翻身。如果他好长时间不翻身，我就赶快摸摸他。”由于长期卧床，程浩的肾与胆上都有结石。在医院里，几乎没有他能做的检查。“让他拍胸片，根本什么都拍不出来。里面都是雾蒙蒙的，什么都看不见。做CT，整个左肺都没有发育，只是一个扁条。只要一感冒，他就有呼吸困难。我只有给他备个小氧气瓶，不舒服了马上吸氧。”
2013年春节，程浩得了感冒，马上就不行了，李哲叫来120，把他送进石河子人民医院。进病房之后，隔壁两个床位的病人接连去世。程浩很平静。
——“每天都睡在他旁边，觉得踏实。如果睡在另外一个房间我就不踏实，也睡不着。我睡觉轻，他点鼠标的声音我会听见。”
程浩给自己定了一个详细的计划，每天必须阅读十万字。这十万字，基本是在网上和电子书上看完的。纸质书他看起来很费劲，需要李哲帮着他翻页。李哲也跟他开玩笑：“天天看看看，本来就不能动，哪天再把眼睛看瞎了，我看你躺着怎么办。”
上午阅读，下午要写作。因为坐不起来，程浩只能用鼠标在软键盘上点一下点一下地打字。“他打起字来你会听见嗒嗒嗒的声音，速度很快。”但李哲中午睡觉时，程浩不写。“晚上要照顾他，我睡不好，就每天中午睡上一小时。每天都睡在他旁边，觉得踏实。如果睡在另外一个房间我就不踏实，也睡不着。我睡觉轻，他点鼠标的声音我会听见。所以他中午就看电影，等我醒了再写。”
程浩替别人想得多。他只会要求李哲来帮他翻身、换个姿势、掉个个。“我要是不在，别人问他你有没有事啊？他总回答啥事没有。再累他都扛着，我一回来他就跟说我，他都快累死了。”
从小到大，程浩没进过学校，唯一能面对面聊天的同龄朋友是他的表姐。“他姐姐学中医，在武汉实习，两个人经常关起门来视频聊天。她想得多，有什么事情都喜欢找程浩商量。他总是在开导别人，我问他都聊些什么，他说你管那么多干吗。”
前阵子他问，能不能给一个女孩送玫瑰花；李哲说，可以啊，你支付宝里有钱，这是你的权利。程浩说，我就跟你讲一下，最起码我要经过你的同意啊。但是究竟有没有女朋友这件事，他没有确切地跟李哲讲过。
程浩比同龄的孩子成熟很多，说话做事根本不像二十岁。“他接触的基本都是成年人，看书也看得多。他看问题看得透。因为自己的身体情况，他特别看别人脸色，特别害怕看到一些异样的眼神。害怕被人讨厌。吃饭时，他不能让自己嘴角沾一点东西，身上不能有一滴油点。”
——他说“你走吧。你回来时帮我买一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”
2013年8月21日中午，程浩看起来状态不错，等着明天出院。
程浩在病床上也就是看看电子书，拿着手机上上网，跟妈妈聊聊天。他说，“妈妈，我在家光忙着在网上写东西，没时间看书，书都看得少了。我在这儿，这几天我把这部书第一部都看完了，能看第二部了。”程浩一直想要个电子书，却觉得七八百太贵，不好意思问李哲要。手里的那个，是他用稿费买的。
他让李哲去买饭，还让她帮忙把电子书拿过来立好。李哲走时他还开玩笑，说：“妈妈，你快点回来，别一去好久等我吊瓶打完，血都冲到瓶子里了。”我说“好好你放心，流出来了我给你打进去。”我说“那我走了”，他说“你走吧。你回来时帮我买一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”
李哲去了二十分钟，去时都是跑着去的。一进病房，看程浩就像睡着了一样，闭着眼睛。手还放在电子书上。但书已经变成屏保，程浩已经很久没有触到屏幕。
“我说儿子，我出去不到二十分钟你就睡着了，怎么回事啊？把饭放到桌上我就去摇他，但他没有反应。他的左胸，几乎就是皮包着肋骨，心脏的跳动都能从皮肤上看到。我把他的衣服掀开，看不见跳动。我出去把医生喊来。但是再抢救都没有用了。我估计他就是痰卡着，因为我不在，硬是憋着。有一次内出血，从胃里反上来的血，他就一直憋着，硬是等着有人拿来玻璃杯才吐出去。夏天，我每天都给他洗澡换衣服。所以他可能也习惯了干净。我真的应该在他身边。我不该那时候走。”
程浩不喜欢照相。但在8月21日早晨，李哲拿着手机说要给他照相，他没有拒绝。“你照吧。照一张脸上的，再照一张胳膊上打着针的。不要照身上。”照了四五张，李哲说要发到QQ说说里去，他也同意了。“一般他是不愿意的。但那天早上他说，你想发就发吧，没事。我没有想到，这是他最后的照片。”
程浩家里总共有三台电脑，两个笔记本，只有他用的是台式机。李哲害怕他躺着把眼睛看坏，给他买了最大的显示屏。程浩把所有的注册信息都记在了记事本上。以前李哲跟他开过玩笑，“儿子，你能不能把所有密码都给老妈一份？万一你哪天突然闭眼了，老妈连个找的地方都没有。”跟他关系好的网友信息，他也全部详细地记在上面。他的网友来自全国各地，这两天，李哲都在不停地接电话。“有一个男孩，说着说着就掉眼泪，‘我是被他从病魔里拉回来的，让我觉得生活还有意义。我没想到他竟然走在我前面。’”
李哲找到了程浩每天都在写的日记，最后一篇写于5月20日。“我在不停地解答别人的问题。别人迷惘时，我在不停地指路。我要顾及到所有的问题、所有的人，我这样也很累。但我也很充实。”而这些话，他从不告诉母亲。李哲也不明白为什么在这之后，程浩没有再写一个字。
程浩很少用李哲的手机上网。以前只要用完了，也马上让李哲把QQ退出。但在8月21日早晨，程浩用李哲的手机上QQ，也没要求她退出。中午，程浩去世，李哲之后看到他的QQ，“当时我一进去，就看到有20多条留言。他只回复了两三个……”。
2013年8月21日，新疆博乐市，晴。日出于7点27分，日落于21点10分。正午时分，二十岁的程浩停止了呼吸。
他出生的小城，是西北边疆的一片绿洲。这里人很少，树很多。一年四季的天空，都是蓝到变态。在长达半年的冬天，有零下三十度的低温，和厚度到膝盖的大雪。奢侈的夏天不长，早晚凉爽，雨水罕见，阳光普照。
在这个安静简单，一成不变的小城市里，最不缺的就是阳光。漫长的日照给了这里的孩子一个关于光明的执念，程浩也不例外。
“我会将自己的遗体捐献，包括眼角膜。用我的灵魂，为你们开拓另一个人间。我要让自己的眼睛代替我，继续照亮这个美丽的世界。”
“幸福就是一觉醒来，窗外的阳光依然灿烂。”
本文来源：新周刊
本文来源：网易亲子综合
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