“妈妈爱你爱到月亮上去” 抗癌4年的兜宝走了

2016-01-12 05:00:30 来源: 网易亲子 举报
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你很难相信,在过去的4年多时间里,这个叫“兜宝”的杭州小男孩扛过了7次手术、32次放疗、8次大化疗、16次小化疗。
男童抗癌4年去世 妈妈爱你爱到月亮上

你很难相信,在过去的四年多时间里,这个有个叫“兜宝”的杭州小男孩扛过了7次手术,32次放疗,8次大化疗,16次小化疗。33个月的时候,完成了全套髓母细胞瘤治疗方案。在中国儿童神经外科史上,创下了最小年龄的纪录。

兜宝离开的时候只有5岁零10个月,他给13万网兜(兜宝的网络粉丝)留下了泪水和感动。

小兜宝最爱读的一本绘本叫《猜猜我有多爱你》。绘本里,兔子妈妈和兔子宝宝在讨论,究竟“谁的爱比较多”。小兔子躺在妈妈的怀里,闭上眼睛,对着兔妈妈说,“我爱你一直到月亮那里。”

小兜宝看着绘本,然后朝妈妈也张开双臂,他说:“妈妈我爱你有这么多。妈妈,我爱你爱到月亮上啦。”

——这就是可爱的兜宝,带着对妈妈对世间满满的爱,走了,去他曾经心心念念的月亮上,在那里,兜宝再也不疼了。


兜宝生命日记的落幕

4年前的一天,兜宝就以这个揪心患儿的身份出现在大家的视野里。那时的兜宝,只有16个月大。

2010年6月,兜宝的妈妈以“兜宝的生命日记”发出第一条微博至今,已有5586条。它们记录着兜宝每一次治疗的经历,痛苦、彷徨、坚持和努力,记录着无数网友对兜宝的无私关爱,也记录着兜宝暖心的、可爱的、调皮的、哭鼻子的、坚强的点点滴滴。

2011年,兜宝去北京接受凶险的肿瘤切除手术,坚强的兜宝成功地撑过去了,他醒了、脱离危险了、会笑了……然而后续的治疗和康复中,还有很多磨难在等着他。

妈妈嘴里的“小土豆”

由于长期化疗,兜宝总是顶着一个光光的小脑袋,兜妈总是爱喊他:小土豆。

妈妈眼里的小土豆是个什么模样的呢?

——是个会早上鼻屎抠抠擦妈妈脸上,小臭脚放妈妈鼻子上的小调皮鬼;是个明明自助餐吃饱了,临走还要揣上一根棒棒糖四颗龙眼的小吃货;是个会说着“妈妈以后我来保护你”“外公,你的病,(我)长大了来给你治”的贴心小棉袄;他,是一枚十足的小暖男,当然更是一个坚强的小战士。

最后一条微博

1月7日,兜妈的最后一条微博:吾儿兜宝于2016年1月7日7时55分去月亮了,一个供应欢笑的天堂。宝贝妈妈永远爱你,爱你爱到月亮上,也谢谢你让我做你的妈妈!最后,无限感恩大家四年零六个月的陪伴和帮助!

眼泪真的再也止不住了……

如果没有病痛的折磨,小兜宝一定会长成一个优秀的男子汉,还会是一个知冷知热贴心贴肺的小暖男。

兜宝走的最后一夜,是在兜妈、兜爸、外公、外婆的守护下度过的。躺在妈妈的怀里,安安静静地离开了。

兜妈给兜宝安排好了墓地。

这位1982年出生的年轻妈妈说,感谢所有关心过兜宝的人,相识的,不相识的。

兜妈的微博里,始终置顶的一篇是她写给所有病友家属的资料,里面记录了兜宝在治疗过程中去过的医院,哪里做的手术,哪里看过的医生,细致到哪里扎针快。兜妈说,希望医学发展能早日攻克癌症,所有的孩子都能健康成长。

兜宝的心愿“只要你(妈妈)每天都回家陪我。”

2015年10月22日,宝贝同意把他一直戴着的银镯子留一个给我,一个带走,我想留个念想。我第一次把他的照片放进了皮夹,只想把他的模样深深刻在脑海里,万一我老年痴呆记不得他的样子了。我们约定,不要他回来,我会去找他,终有一天我们会在很美很美的地方再见。

髓母细胞瘤,这是一种极度恶性脑癌

髓母细胞瘤,是小儿较常见的颅内肿瘤,是中枢神经系统恶性程度最高的肿瘤之一。本病从新生儿到70岁以上的各年龄段均可发病,但大多数见于儿童,发病高峰在10岁以前,8岁以前者占68.8%。男女之比为3:1。

该肿瘤可发生在脑组织的任何部位,但绝大多数生长在第四脑室顶之上的小脑蚓部。由于肿瘤生长极为迅速、手术不易彻底切除,若沿脑脊液播散转移,则治疗起来几无可能。

髓母细胞瘤的症状

主要表现为颅压增高和共济失调等小脑症状。也就是说,95%的患儿会出现呕吐症状、进食发噎、饮水呛咳,年龄小的宝宝有可能会头颅增大。同时,由于小脑蚓部收到损害,故而会引起躯干性共济失调,也就是走路不稳等症状。65%的患儿会表现有肌张力及腱反射低下。

手术治疗是首选

髓母细胞瘤首选手术治疗,可最大限度地减少肿瘤体积,打通脑脊液循环。
但手术难度大,又位于重要功能区,对术者要求高,故选择经验丰富的医生非常重要。
该病5年生存率为50-60%,10年生存率为40-50%,局部复发少见,主要是肿瘤细胞随脑脊液循环在脑和脊髓蛛网膜下腔播散转移。单纯局部复发可以考虑再手术,然而一旦发生转移播散,病人最多存活2年。

“妈妈爱你爱到月亮上去” 抗癌4年的兜宝走了

你很难相信,在过去的4年多时间里,这个叫“兜宝”的杭州小男孩扛过了7次手术、32次放疗、8次大化疗、16次小化疗。33个月的时候,完成了全套髓母细胞瘤治疗方案。在中国儿童神经外科史上,创下了最小年龄的纪录。

兜宝离开的时候只有5岁零10个月,他给13万网兜(兜宝的网络粉丝)留下了泪水和感动。

“妈妈爱你爱到月亮上去” 抗癌4年的兜宝走了

小兜宝最爱读的一本绘本叫《猜猜我有多爱你》。绘本里,兔子妈妈和兔子宝宝在讨论,究竟“谁的爱比较多”。小兔子躺在妈妈的怀里,闭上眼睛,对着兔妈妈说,“我爱你一直到月亮那里。”

“妈妈爱你爱到月亮上去” 抗癌4年的兜宝走了

小兜宝看着绘本,然后朝妈妈也张开双臂,他说:“妈妈我爱你有这么多。妈妈,我爱你爱到月亮上啦。”

——这就是可爱的兜宝,带着对妈妈对世间满满的爱,走了,去他曾经心心念念的月亮上,在那里,兜宝再也不疼了。

“妈妈爱你爱到月亮上去” 抗癌4年的兜宝走了

“妈妈爱你爱到月亮上去” 抗癌4年的兜宝走了

4年前的一天,兜宝就以这个揪心患儿的身份出现在大家的视野里。那时的兜宝,只有16个月大。

2010年6月,兜宝的妈妈以“兜宝的生命日记”发出第一条微博至今,已有5586条。它们记录着兜宝每一次治疗的经历,痛苦、彷徨、坚持和努力,记录着无数网友对兜宝的无私关爱,也记录着兜宝暖心的、可爱的、调皮的、哭鼻子的、坚强的点点滴滴。

2011年,兜宝去北京接受凶险的肿瘤切除手术,坚强的兜宝成功地撑过去了,他醒了、脱离危险了、会笑了……然而后续的治疗和康复中,还有很多磨难在等着他。

“妈妈爱你爱到月亮上去” 抗癌4年的兜宝走了

妈妈眼里的“小土豆”是个什么样子呢?

由于长期化疗,兜宝总是顶着一个光光的小脑袋,兜妈总是爱喊他:小土豆

——是个会早上鼻屎抠抠擦妈妈脸上,小臭脚放妈妈鼻子上的小调皮鬼;是个明明自助餐吃饱了,临走还要揣上一根棒棒糖四颗龙眼的小吃货;是个会说着“妈妈以后我来保护你”“外公,你的病,(我)长大了来给你治”的贴心小棉袄;他,是一枚十足的小暖男,当然更是一个坚强的小战士。

2015年10月22日,宝贝同意把他一直戴着的银镯子留一个给我,一个带走,我想留个念想。我第一次把他的照片放进了皮夹,只想把他的模样深深刻在脑海里,万一我老年痴呆记不得他的样子了。我们约定,不要他回来,我会去找他,终有一天我们会在很美很美的地方再见。

眼泪真的再也止不住了……

“妈妈爱你爱到月亮上去” 抗癌4年的兜宝走了

1月7日,兜妈更新的最后一条微博为兜宝的生命日记划伤了句点

吾儿兜宝于2016年1月7日7时55分去月亮了,一个供应欢笑的天堂。宝贝妈妈永远爱你,爱你爱到月亮上,也谢谢你让我做你的妈妈!最后,无限感恩大家四年零六个月的陪伴和帮助!

如果没有病痛的折磨,小兜宝一定会长成一个优秀的男子汉,还会是一个知冷知热贴心贴肺的小暖男。

兜宝走的最后一夜,是在兜妈、兜爸、外公、外婆的守护下度过的。躺在妈妈的怀里,安安静静地离开了。

兜妈给兜宝安排好了墓地。

这位1982年出生的年轻妈妈说,感谢所有关心过兜宝的人,相识的,不相识的。

兜妈的微博里,有一篇是她写给所有病友家属的资料,里面记录了兜宝在治疗过程中去过的医院,哪里做的手术,哪里看过的医生,细致到哪里扎针快。兜妈说,希望医学发展能早日攻克癌症,所有的孩子都能健康成长。

“妈妈爱你爱到月亮上去” 抗癌4年的兜宝走了

北京大学第一医院 小儿外科主任医师姚红新

——带爸爸妈妈认识小儿极度恶性脑癌“髓母细胞瘤

髓母细胞瘤,是小儿较常见的颅内肿瘤,是中枢神经系统恶性程度最高的肿瘤之一。本病从新生儿到70岁以上的各年龄段均可发病,但大多数见于儿童,发病高峰在10岁以前,8岁以前者占68.8%。男女之比为3:1。

该肿瘤可发生在脑组织的任何部位,但绝大多数生长在第四脑室顶之上的小脑蚓部。由于肿瘤生长极为迅速、手术不易彻底切除,若沿脑脊液播散转移,则治疗起来几无可能。

——主要表现的症状

主要表现为颅压增高和共济失调等小脑症状。也就是说,95%的患儿会出现呕吐症状、进食发噎、饮水呛咳,年龄小的宝宝有可能会头颅增大。同时,由于小脑蚓部收到损害,故而会引起躯干性共济失调,也就是走路不稳等症状。65%的患儿会表现有肌张力及腱反射低下。

——手术治疗是首选

髓母细胞瘤首选手术治疗,可最大限度地减少肿瘤体积,打通脑脊液循环。

但手术难度大,又位于重要功能区,对术者要求高,故选择经验丰富的医生非常重要。

——预后生存率

该病5年生存率为50-60%,10年生存率为40-50%,局部复发少见,主要是肿瘤细胞随脑脊液循环在脑和脊髓蛛网膜下腔播散转移。

单纯局部复发可以考虑再手术,然而一旦发生转移播散,病人最多存活2年。

最后,再让我们一起来看看追随兜宝4年的网兜们画给母子画的生命记忆吧,我们依旧爱你——月亮上的兜宝……

杨卉 本文来源:网易亲子 责任编辑:杨卉_NQ4978
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