美赞臣携手唯爱工坊发起"不能吃的食物"专场,用创意让PKU不再罕知

2017-12-28 13:27:47 来源: 网易亲子
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奶油蛋糕、坚果巧克力、牛肉火锅……这些我们触手可及的寻常美味,对于他们来说却是损害大脑的“毒药”。他们是一群“不食人间烟火”的孩子,他们是苯丙酮尿症(以下简称“PKU”)患儿。12月27日,美赞臣营养品(中国)有限公司携手唯品会唯爱工坊发起“不能吃的食物”公益专场, 通过一套独家设计的创意产品套装,让我们真切体会到PKU患儿“想吃而不能吃”的百般滋味。

本次专场以独特创意和形象化的方式,让PKU真正走进公众视野,推动社会大众对PKU及其他罕见病群体的日益关注和帮助。专场销售所得将通过广东省唯品会慈善基金会全数捐赠给“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”,用作支持该项目的贫困PKU患儿获得持续治疗和特食。

苯丙酮尿症,“想吃而不能吃”的终生折磨

当你对食物挑三拣四时,你可曾想到,有这样一群特殊的孩子,他们一日三餐的“食谱”从出生那一刻就已经被选定。

苯丙酮尿症,是7000多种罕见病中的一种,在中国的发病率大约是1/11000左右。由于患者体内不能把蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸,苯内氨酸及其酮酸在体内蓄集会损伤大脑及神经系统的发育,严重影响智力发展。像鸡蛋、牛奶、甚至是母乳这些我们成长过程中必不可少又再普通不过的营养食物,对他们来说都是可望而不可即的奢望。

但苯丙酮尿症又是极少数可治疗的先天性代谢病,通过终生进食人工合成的特殊食物,并进行严格的饮食干预,PKU患儿其实可以像普通孩子一样健康成长。然而特殊的饮食习惯,让他们在成长中缺少与同龄小伙伴分享的快乐,甚至面对异样的目光,而昂贵的特食和长期的治疗,又往往使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。

切身感受,用爱给予他们温暖滋味

为了帮助这群“不食人间烟火”的孩子及其家庭,美赞臣携手唯品会唯爱工坊发起了“不能吃的食物”公益专场,推出特别设计的能看不能吃、能闻不能吃的产品礼盒。在这个礼盒中包含了一个换页茶杯,通过艺术化插画方式呈现食物之美的多幅海报,以及散发出诱人食物味道却不能入口的逼真挂饰。

面对这些跃然纸上的“食材”,我们每个人都如同一名“PKU”患者,切身感受到“不能吃”的百般滋味。

不仅如此,本期专场的全部销售所得,都将用作支持“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”的受助患儿获得持续的治疗和特食。我们的每一次购买,都可以让他们品尝到酸甜咸鲜以外的温暖滋味。

(把“不能吃的食物”装进杯子里,能看不能吃)
(把“不能吃的食物”装进杯子里,能看不能吃)

(把食物香味收入挂饰中,能闻不能吃)
(把食物香味收入挂饰中,能闻不能吃)

(“不能吃的食物套装”包含换页茶杯、4款食物香味挂饰、4款瓶身海报、3款填色卡等)
(“不能吃的食物套装”包含换页茶杯、4款食物香味挂饰、4款瓶身海报、3款填色卡等)

集结大众力量,让罕见病不再罕知

值得庆幸的是,PKU患儿并不是孤独的群体,政府以及社会力量都在以不同的方式帮助他们。如美赞臣,从2009年起,便携手全国妇幼卫生监测办公室发起了国内首个“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”, 至今已为超过750名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。近年来,美赞臣更从公益的参与者、践行者向公益倡导者转型,集结了社会上更多优势资源力量,创建更广阔的平台及渠道,让社会大众有机会参与到对PKU患儿的救助中。

“不能吃的食物”专场就充分发挥了唯品会及美赞臣在公益项目中的专长,通过互联网+公益的方式,让PKU以更形象的方式进入公众的视野,吸纳社会各界爱心人士一同参与并传播,进一步推动社会化、大众化参与公益慈善的进程。

本期专场,希望通过对PKU疾病“能看、能闻、却不能吃”的创意化、形象化诠释,让大家切身体会和了解PKU患儿的痛点,加深对PKU疾病的认知度和记忆印记。同时,时尚化和生动化的产品概念和活动方式又能唤起社会大众,尤其是新一代年轻群体对公益慈善的参与兴趣和传播动力,让PKU乃至更多的罕见病群体得到更多的关注和帮助。

苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目

2009年,全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣营养品(中国)有限公司合作发起了国内首个大型苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目,旨在帮助大中城市低收入人群、弱势群体以及中西部贫困地区PKU新生儿。

该项目不仅是国内首个大型PKU患儿特殊奶粉补助的项目,也是首个探索PKU治疗和管理模式的项目。它的开展促进了国内PKU治疗技术和管理水平的提高,更推动了政府及社会对PKU及其他罕见病群体的日益关注,对国家出台PKU患儿治疗补助政策发挥了积极的作用。

20165月,美赞臣再度携手全国妇幼卫生监测办公室,共同启动第二期苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目,为来自PKU高发病率的青海、内蒙古等11个项目地的200PKU新生患儿免费提供为期3年的美赞臣?无苯丙氨酸配方粉。在项目开展中,为了让社会更多爱心人士能够在第一时间参与并实现帮助这群特殊孩子的愿望,我们创造了更广阔的平台, 譬如通过众筹、联合艺术家出版公益画册等形式,让更多的社会公众关注到了PKU,关爱PKU患儿和家庭,帮助他们健康成长。

两期项目开展至今,已为超过750名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。

唯爱工坊 

  “唯爱工坊”是唯品会独家打造的特色电商扶贫平台,通过为公益商品提供免费、成熟的电商平台支持,以企业的核心竞争力支持公益商品的市场化,让弱势群体获得一份更有尊严且可持续的收入。“唯爱工坊”这样的模式革新和品质体验,持续引领着电商公益的创新发展。  ?

5月27日东方盘绣-扎染手工艺制品专场”上线,售卖东方阿妈纯手工制造的盘绣产品及扎染产品。上线12个小时,华东华南两个仓全部售罄,并受到消费者海量好评。

8月30日,“来自星星的小梵高-自闭症儿童画作专场”上线,售卖百名自闭症儿童的三百多幅画作原画,专场上线一天,全部画作售罄。本次专场售卖的所得用于自闭症孩子们的艺术疗愈和教育资助,让他们通过艺术感受到生活的喜悦。

9月5日,恰逢国际慈善日,唯爱工坊推出“土族阿妈的盘绣潮牌”专场,全网首发由时尚大师张肇达设计、土族阿妈们纯手工盘绣的时尚单品。

11月7日,唯爱工坊上线“守望乡土真味”黑土麦田专场,带来湖南农户自产的原生态苞谷酸辣椒酱及山茶油等两款天然优质商品,售卖所得将全部用于帮助生产、创造这些乡土真味的留守贫困村民。

12月15日,“来自星星的小梵高——自闭症儿童画作·暖冬专场”上线,除了售卖百幅自闭症儿童画作,更特别推出了3款衍生艺术抱枕,通过版权开发的方式为孩子们的画作延展提供了更多可能性,销售所得可以持续帮助自闭症群体自我造血。

未来,唯爱工坊还将陆续上线非物质文化遗产手工艺品、特殊儿童艺术品等多个专场,挖掘更多具有品质价值的产品,为3亿会员打造?“品质生活,从爱开始的唯美生活体验,凝聚慈善力量助力精准扶贫

刘淑芬 本文来源:网易亲子 责任编辑:刘淑芬_NQ4973
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