自闭症给了她不完美的童年 她则报之以奇迹

2017-12-29 14:42:43 来源: 网易亲子 举报
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文/沈悦

艾瑞斯·格雷斯是一个美好的名字,艾瑞斯(Iris)是鸢尾花的意思,格雷斯(Grace)则代表着优雅。而这个蓓蕾般的小姑娘却患了儿童自闭症,她被困在孤寂之中,无法表达自我,这令她的妈妈痛苦万分。

面对罹患重度自闭症、两岁还不会说话并时时将家人推开的女儿,妈妈阿拉贝拉关于孩子未来的那些理想全部破灭了。但她没有放弃,她坚信艾瑞斯在内心深处爱着每一位家人,也一定能拥有新生活。

自闭症给了她不完美的童年 她则报之以奇迹

在医生对艾瑞斯判了“死刑”后,妈妈艰难地直面了这个坏消息。她昼夜不息地查阅大量资料,总结出一套对抗自闭症的家庭教育方法,开始带领艾瑞斯进行一系列治疗及教育的尝试。

针对自闭症患儿在感官刺激方面的需求,她将家里改造成梦幻屋,布置好彩球池、床垫滑梯、幻彩灯;她请来专业的治疗老师,为女儿做不同类型的辅导;她甚至创办了“小小探险家俱乐部”,联系附近患病的孩子一起开展有趣的活动。

自闭症给了她不完美的童年 她则报之以奇迹

在尝试扭转艾瑞斯病情的过程中,妈妈阿拉贝拉遭遇过重重考验。自闭症像是在和这对母女捉迷藏,艾瑞斯时而好转,甚至能对家人敞开怀抱,但也许过了一会儿她又被某些因素触发,情绪失控,缩回灰暗的疾病空间。而妈妈还要应对社会上那些不理解自闭症的人对她的孩子投来的冷眼,她会一个人跑到自己房间哭一会儿,等到情绪平静之后再重新推进自己的家庭教育计划。

就在这不断的进步、退步、再进步中,艾瑞斯渐渐好了起来,开始学着说话、学新的单词,能用自己的方式表达需求,情绪崩溃的情况也越来越少。妈妈发现她喜欢绘画和色彩,为她准备好画具,她竟然一下子展现出绘画的天赋。

《故事》,丙烯颜料,2015年9月
《故事》,丙烯颜料,2015年9月

艾瑞斯能够用本能的视角看待世界,更令人惊喜的是,她似乎天生懂得该如何使用颜料和画笔,还富有创意地让小星星图章等小玩具也参与到作画过程中,一下子创作出了媲美大师之作的作品。这些画不仅得到了家人、媒体和网络上的朋友们的喜爱,甚至连安吉丽娜·朱莉也收藏了她的作品。

紧接着,艾瑞斯一家还迎来了新的家庭成员,一只富有爱心的缅因库恩猫。妈妈为小猫取名“图拉”,那是祖鲁语中“和平”的意思。图拉既有猫咪与生俱来的治愈和安抚人心的能力,又像小狗似的忠诚地跟在艾瑞斯身边,俨然成了小主人最好的情绪治疗师。

自闭症给了她不完美的童年 她则报之以奇迹

《手握画笔的小天使》,就是这样一个充满爱、勇气与希望的故事,自闭症残酷地夺走了这个小家庭本该拥有的平静安逸,但妈妈阿拉贝拉用爱给了艾瑞斯一片新的天地,让她也有了属于自己的幸福童年。

自闭症给了她不完美的童年 她则报之以奇迹

《手握画笔的小天使》

作者:[英] 阿拉贝拉?卡特-约翰逊

译者:李慧娟

出版社:百花文艺出版社

精彩文摘:

对于我发起的大部分活动,艾瑞斯最终都会推开我自己玩。但在作画时,她要我待在厨房里离她不远的地方。我成了她作画过程不可或缺的一部分,在她需要时调配颜料。我利用这个机会说了更多的单词,她反应极佳,甚至让我忙着思索如何充分利用这最新的兴趣点。我决定做出牺牲,忘记厨房必须保持干净整洁。

这里曾经是我一个人的地盘,一个大人使用的区域,和我们的学前教育完全无关。清晨,我们总是静静地坐在这里,准备食物,聊一些大人的话题,偶尔也用厨房来招待朋友,但目前的用途太重要了。所以茶几将一直摆在那里充当艾瑞斯的画桌,随时供她使用,无论清晨还是深夜。这里将是她的地盘,随她去用。餐桌被推到了烤箱旁边,好像被丢弃了一样,P-J(艾瑞斯的爸爸)偶尔还抱怨过,他总是因为不熟悉家具最新的摆放位置而撞疼小腿。

自闭症给了她不完美的童年 她则报之以奇迹

我买来更多的绘画工具,比如海绵擦、画笔和颜料,尽可能地搜集能找到的东西,让艾瑞斯去尝试。制订全新的计划,朝着一个积极的目标努力,我忽然不觉得累了。P-J在门边看着艾瑞斯跑来跑去,挑选颜料,她先凝神片刻,再倒退一小步审视画面,接着继续在最新的画作上涂抹。他简直无法相信这些画里倾注了艾瑞斯多少的心血。

第二天早上,我母亲带来了更多的绘画工具,还有一瓶放在厨房餐桌上的鲜花。P-J听到大门的响动,也走进厨房来喝上午茶。我们相视而笑。艾瑞斯在她的画桌前忙活。一抹蓝色和一抹红色正在融汇,有些地方是粉色的,另一些地方则涂了紫色。当她把画笔往白色颜料里蘸了蘸,然后涂抹在画纸上时,我们听到她说“球”。她在画纸最右边的角落里画了一个圆环,在靠近中央的地方又画了一个。她将画笔拖过画纸,画出一道白色的长条。画面无止境地延展,覆盖了桌子的各个角落—桌子总长一百二十厘米。

我们喝茶时,母亲在画桌边和艾瑞斯互动。她没有推开我们中的任何一个,当我们谈论她的画时,她显得心满意足,颇为自豪。P-J和我看着这一切,简直不敢相信这就是艾瑞斯。此刻的她自信而沉着,在要东西和向我们展示作品的时候都镇定自若。

自闭症给了她不完美的童年 她则报之以奇迹

艾瑞斯和我很快适应了这项新活动。我知道她何时需要更换一张新的画纸:她会揭开画纸边缘的胶带,跑去工作间拿一大张新纸回来。我则帮她把盛颜料的马克杯挪开,然后调配新的颜料。一旦完成了这套工序,我就去忙厨房里的其他活计,但总是在一旁听候艾瑞斯的需要,或者抓住时机做语言训练。

艾瑞斯看着我放到画桌上的四种原色,逐一观察,朝着康沃尔蓝白条纹马克杯里窥视,看看里面盛了什么颜料。她轻轻拿起身边的画笔,蘸了一下蓝色,搅了搅,检查一番,然后开始尝试。她把马克杯推到我的一只手里,然后拉起我的另一只手往水槽那边去,指着上方的水龙头,于是我用马克杯接了一些水,把杯子还给她。她把杯子放在桌子另一头,远离其他颜料,一大片水彩画将它们隔开。

接着她搅拌了一下那蓝色的颜料,觉得还不太对,便拿着画笔,沿着桌子的长边走到盛放绿色颜料的杯子旁,蘸了一下,再回到蓝色区域,整个过程中没有一滴颜料掉在画纸上。她又搅拌了一下,开心地看着绿色的旋涡逐渐和蓝色混合,融汇成一种新颜色。然后她点了一下头,提起笔,做出短促而反复的上扬动作,笔头的颜料被甩向空中,然后落到画纸上。

“Zin Zin”,丙烯颜料,2015年6月
“Zin Zin”,丙烯颜料,2015年6月

她的动作越来越快,但控制得更完美无缺。画纸上,一片斑驳的颜色海洋慢慢成形。她暂停下来,审视着水彩向远处洁白的画纸延伸的轨迹,拿起另一支画笔,过去蘸了蘸黄色的颜料,悠然地沿着那片海洋画出几笔。她不断尝试各种工具、家居用品和材料,她的绘画方法也在不断进化。她用画笔在各个颜料杯里蘸来蘸去,跟着自己的感觉调配出新的颜色,不断探索新的效果。

由于她站在桌子的四边作画,有时候我们无法确定该从哪个方向看这些画,于是我们让她坐在椅子上,由我把画举起来。P-J说:“这方向对吗?”接着我转一个个儿。“或者这么看?”艾瑞斯则会皱一皱眉,或者跳一下。这方法很原始,但的确有效,我们屡试不爽。总是拿着书埋在沙发里的艾瑞斯,此刻在屋子中间欢快地跳跃,因为四周都是美丽的色彩。

《神秘海马的故事》,丙烯颜料,2013年4月
《神秘海马的故事》,丙烯颜料,2013年4月

“我在大海的深处看到一只神秘的海马……”艾瑞斯最喜爱的一本故事书是这么开篇的。在她会用手之前,常常用脚翻书。她会一遍遍地看,一遍遍地读。那本书色彩绚丽,颇有质感,洋溢着快乐。书上画着神秘的珊瑚礁,有小亮片做成的鱼鳞,小珠子和小扣子做成的动物的眼睛,还有羊毛毡做的海草。所以发现一幅仍在厨房桌子上晾着的画里出现了一只粉色的海马时,我一点都不吃惊。

那只海马在绿色和蓝色组成的海洋里畅游,在阳光照射下的波光粼粼的海面之下,在斑驳的光影之间。我激动地想起了和艾瑞斯一起读那本书的快乐时光,所以为那幅画取名为“神秘海马的故事”。

刘淑芬 本文来源:网易亲子 责任编辑:刘淑芬_NQ4973
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