我国孤独症儿童康复问题的困境与破局

2019年4月，青岛晨星实验学校以校园开放日的形式走进了公众的视野，作为一所公办自闭症儿童特殊学校，该校为青岛学龄前及义务教育阶段的孩子免费提供教育和康复服务。视觉中国供图

“那是一家规模不大的机构，环境布置得还可以，但是很明显，康复老师对孩子的训练都是机械性的，专业并不过关。与其说是老师，不如说更像是保姆。北京尚且如此，可想而知全国其他城市的康复机构水平如何。”前不久，北京九三王选关怀基金会副秘书长赵鑫在参观了北京门头沟的一家孤独症儿童康复机构后，向中青报·中青网记者感慨道。

然而，这些专业水平不足的机构，收费却并不低。“北京最贵的孤独症儿童康复机构一个月收费超过10万元，这样的康复费用对于中国大多数家庭而言都是难以承受的。”中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员、北大六院主任医师贾美香说。

孤独症儿童康复领域亟须制定行业标准

贾美香告诉中青报·中青网记者，每年国家财政都会拨出一笔经费，用于孤独症儿童康复训练补贴。过去，孤独症儿童家庭想要领取补贴需要提供残疾证，从去年下半年开始，国家放开政策，只要家庭能够提供正规三甲医院诊断证明，就可以拿到政府提供的康复训练补贴。“国家明确规定，各城市每年应为孤独症儿童家庭提供每户一定的补贴，各地残联如果有资金可以再补充一部分。”

然而，在高收费的康复机构面前，“可观”的补助似乎也显得杯水车薪，更让孤独症儿童家长揪心的，还是自己患有孤独症的孩子去了康复机构，仍得不到规范化的干预。北大医疗脑健康线上事业部总经理杜俐佼告诉中青报·中青网记者，在孤独症儿童患者中，只有不到2%的孩子能够进入专门的机构接受专业康复。

“我们曾经看到具备一定语言能力的轻度孤独症孩子，去康复机构干预后，最终却不能具备上学的能力。”贾美香说。对于大多数家长而言，他们不具备辨别机构优劣的能力。贾美香看到过很多家长带着孩子奔波于各家机构却无从选择。有的家长为孩子换了五六家机构，孩子经过五六年训练，却仍然没有效果；还有家长带孩子到医院作诊断，第一年评估结果孩子与正常孩子能力相差七八个月，第二年再来评估时，能力相差一岁半，第三年时诊断显示能力差了两岁，能力呈现出逐年下降的情况。

据贾美香介绍，我国儿童康复是从脑瘫康复开始的，孤独症儿童康复近些年才引起社会关注。此前，孤独症患儿的家长只能抱团自己帮助自己，因此，最早的孤独症儿童康复机构都是民办机构。这些民办机构不可否认地推动了孤独症儿童康复事业的发展，引起了社会对孤独症儿童的关注，然而也正因为其“草根”出身，缺乏政府层面的统一规范，造成了目前孤独症儿童康复行业乱象丛生的局面。

贾美香认为，孤独症儿童康复领域需要制定相应的行业标准，众机构共同向行业标准看齐，才能真正帮助孩子提升能力，最终促进行业整体建立好的口碑，将康复工作落到实处。“这个标准不光是对康复老师的要求，还应要求专业上的统一，包括教师薪资待遇、机构收费标准等方面。这项工作需要政府的支持。”

产教融合是培养儿童康复人才的必经之路

在中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员兼秘书长吴卫红看来，造成孤独症儿童康复行业混乱局面的另一个重要原因则是专业人才的匮乏。“如果行业缺乏专业人才，缺乏专业的老师和医生，就可能出现机构以盈利为主，高收费而治疗收效甚微的情况。”吴卫红在接受中青报·中青网记者采访时说。

然而，专业人才紧缺一直都是横亘在儿童康复机构面前的一个“集体性烦恼”。北大医疗脑健康线上事业部总经理杜俐佼向中青报·中青网记者介绍说，从专业建设的角度上看，由于没有相关的专业设置，儿童康复老师所修专业基本上属于师范类、康复类、学前教育类、心理类、体育类，这些专业很大程度上跟儿童康复专业领域并不完全契合。因为专业门槛高，机构很难从社会上找到成熟的儿童康复人才，很多都得从零开始培养，而这类人才的培养显然需要很长时间。非“科班”的人从进入孤独症儿童康复行业到成为此行业比较专业的人才，成长周期一般是1～3年。

吴卫红告诉中青报·中青网记者，“现在国家逐渐开始关注孤独症康复这一领域。加强对孤独症儿童康复专业人才的科学性、规范性的培养，是专委会的重要任务。”

吴卫红说，“让孤独症儿童经过机构康复训练，病情得到明显好转，能力有进步，最后能够回归学校、回归社会，一直是我们的目标。而实现这个目标需要做很多工作，要把专业人才培养融入高校基础教育里，专委会要帮助现在已经存在的这些机构进行规范化培训、技术水平提高。儿童康复的时间非常宝贵，如果我们在康复教育上出现偏颇，会对儿童的成长产生不利的影响。”

全国卫生职业教育教学指导委员会秘书处负责人、天津医学高等专科学校卫生职业教育发展研究中心主任王瑾表示，康复医学是临床医学的二级专业，是一个新兴领域，而儿童康复又是这个新兴领域的细分领域。国家发布《关于深化产教融合的若干意见》，目的是深化产教融合、促进教育链、人才链与产业链、创新链有机衔接，解决人才培养与产业需求结构性失调的矛盾。创新链在传统领域的构建过程中存在着明显的体制障碍，反而在新兴的专业领域可能实现。对于院校和企业来说，只有通过产教融合、校企合作，才能培养出适应行业需求的合格的职业教育领域人才。

宁波卫生职业技术学院校长贾让成在接受中青报·中青网记者采访时指出，由于儿童康复事业的公益性，儿童康复人才培养的产教结合不能同于一般的产教融合，必须要求政、行、校、企共同合作，协同育人，建立一种产学研用合作的体系。产教融合是个系统工程，除了学校及企业两个主体外，政府的主体角色起着关键作用，校企双方的产教融合有赖于政府部门的体制机制支撑。

“未来，两条路共同培养人才非常重要。”吴卫红说，“这不只是关乎几个家庭的问题。孤独症在我国目前被划归到精神残疾中，如果这些孩子能够在早期得到规范化干预，一定程度上降低残疾程度，将在一定程度上推动社会和谐与经济发展。”