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孩子患上超级罕见病,近40个患者家庭“抱团”寻出路
今年的政府工作报告再次提出“加强罕见病用药保障”,这让中国2000多万罕见病患者看到更多的希望。在国内,由近40个家庭组成的超级罕见病——CACNA1F基因突变患者组织正以星星之火
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